lørdag den 30. maj 2015

Orden i mit reprostash

Jeg er jo vild med reprostoffer. Og jeg har syet en del i dem, købt en hel del forskellige og er også i gang med endnu et tæppe i repro's (Lucy Boston). Der er tre butikker her i Danmark der kan bruges til noget når vi taler reprostoffer, og det er Helene Juul i Århus-området (øv, langt væk, har købt online), Patchworkbutikken i Køge (har stadig til gode at besøge den, men nu må det snart være. Har hidtil kun købt fra dem på messer) og Patchworkhuset i Brøndby. Ann i Patchworkhuset er supersød og det er en fornøjelse at komme der. Specielt er jeg vild med at man kan købe halve fat-quarters (fat-eights) hos hende, og det åbner for at man får mange flere forskellige med hjem end man ellers ville gøre (have råd til).

For nylig købte jeg så en del til lageret fra Jytte Amdisen, der også har et bredt udvalg og sælger i mindre stykker. Og så var der behov for en sortering og oprydning i kasserne med repro. Det kom til at se sådan ud - først de brune, beige, shirtings og lys rosa:


I den anden kasse blev der akkurat plads til de blå, pink/røde, grønne, lilla og dem der er lidt blandede:


De to billeder ligger på min telefon og får lov til at blive liggende indtil videre, det er sådan nogle feel-good-billeder jeg kan hygge mig med at kigge på, når jeg ikke lige sidder med noget i hænderne...

Jeg synes jo jeg har mange forskellige, men hvor heldig kan man være - til den sidste syaften i Kronborgquilterne fik jeg en køre-med-gave fra søde Ella og Jette, og søreme om det ikke var tre reprostykker til Lucy Boston - designs jeg ikke havde i forvejen!


Skøn gave og gode stoffer at fuzzy-cutte i!

En aften i Kronborgquilterne for et par måneder siden så jeg en af de andre medlemmer bruge en lysplade - altså som i en tynd plade, der udsender en masse lys, som man kan lægge mønster og stof ovenpå og så tegne efter. Supersmart og meget mere handy end en gammeldags lyskasse. Jeg har hidtil brugt et vindue i dagslys eller mit quiltebord med en stærk lommelygte under, men en sådan lysplade, den er smart!


Jeg fandt en billigere model end den jeg først blev præsenteret for - den hedder MiniSun Lightpad og er købt fra Amazon i Tyskland. I alt med fragt und alles har jeg givet 470 kr for den. Den er i størrelse A4 og giver et godt, kraftigt, jævnt lys fra hele den hvide flade. Clips'ene kan lige pilles af men er beregnet til at holde mønster/stof fast til fladen imens man tegner. Den findes også i A3 og A2. Jeg glæder mig til at prøve at bruge den rigtigt.

torsdag den 28. maj 2015

CS Flisesjal er færdigt

I efterårsferien købte jeg garn til Christel Seyfarths blå flisesjal i hendes butik i Skagen. Jeg gik i gang i november og nu er det færdigt! Jeg er SÅ tilfreds med det.


Jeg har strikket på det løbende henover vinteren, indimellem nogle andre strikkeprojekter. Ulrikkes indlæggelse på Riget satte skub i den sidste etape, der handlede om borterne rundt i kanten - det var udmærket at have dette håndarbejde med på sygehuset, da det var let at sidde med i sengen og bare strikke 3 lys, 3 mørk hele tiden.

Inden opklipning

Således kunne jeg lukke af på den sidste lange bort et par dage inden Ulrikke kom hjem på orlov i sidste uge, og så var der kun monteringen tilbage. Det tog også tid - især den forsigtige damp-presning med et meget vådt håndklæde - kunsten er at det ikke får for meget så det filter. Men det blev lige som det skal være, og jeg er ret stolt over det.

Håndsyet bagstingssøm - opklipning imellem sømmene.
I gamle dage da jeg strikkede mange norske sweatere med masser af mønster, så syede jeg med maskinen de to sømme, der skulle klippes op imellem. Men i opskriften står der, at man kan sy bagsting i hånden, da det vil følge strækket i strikket bedre, når nu sømmen er på skrå. Jeg ved ikke om det passer, men jeg prøvede det og var spændt på hvordan det ville gå når jeg klippede. Ingen problemer!

Her er der klippet op og klar til at sy borterne sammen i hjørnerne og til på bagsiden:


Der skal være pompom'er i hjørnerne, og jeg klippede cirkler af bund-pappet fra nogle sodavands-bakker. Det er smart med slidsen, da det så går superhurtigt at vikle garnet om cirklen. Jeg viklede med 7-8 garntråde det meste af tiden, så det gik stærkt.


Her er der klippet op imellem papperne og så kunne de genbruges til de to næste pompom'er:



Her er det garn der er til overs fra kittet - jeg valgte slet ikke at bruge den mørkegrå:



Garnet lugter lidt stramt - måske af den spindeolie, som CS opfordrer til at man vasker ud, når strikketøjet er færdigmonteret. Så jeg skyllede sjalet op i lunkent vand med uldvaskemiddel, derefter skyllede jeg det i rindende lunkent vand og til sidst en centrifugering på 600 omdr/min i vaskemaskinen. Så kunne jeg lægge det ud på håndklæder på gulvet og næste dag var det tørt.


Det er en rigtig dårlig ide med pompom'erne hængende i tynde (luftmaskehæklede) snore, da de hele tiden snurrer sig sammen eller hænger fast - især da jeg havde det på i bilen. Så siden billedet her er taget, har jeg syet pompon'erne helt op til hjørnerne af sjalet, så de ikke hænger og dingler.


Da jeg vendte ryggen til et øjeblik, så havde Ronja lagt sig tilrette på sjalet - hun mente det måtte være passende som hundetæppe!





mandag den 25. maj 2015

Tæt på overstået håber vi

I dag er det godt 4 uger siden Ulrikke blev indlagt og 14 dage siden hun fik skiftet sin homograft mellem højre hjertekammer og forgreningen til lungerne. I sidste uge blev hun udskrevet på orlov, dvs. vi har været herhjemme og er så kørt ind til Riget en gang i døgnet til iv-antibiotika. Hun har det godt, ikke så mange smerter mere i brystkassen, hun tager kun Panodil og lidt Ipren som smertestillende. Hendes appetit er også vendt tilbage, hun nåede at tabe ca. 4 kg under forløbet, så det er tiltrængt med noget godt foder!


Hun og vi synes at hun foreløbig er sluppet billigt. Det kunne have gået meget værre - i dag var det sidste gang med antibiotika, og hun fik fjernet venflon'en i hånden. Det havde hun glædet sig til, da hun så meget bedre kan lave noget, gå i bad selv, bage kager (uhmmm) og vaske hænderne ordentligt. På onsdag skal der tages nye blodprøver da det er vigtigt at holde øje med at der ikke er en rest af infektion eller bakteriedannelse i hjertet. Så helt udskrevet er hun ikke endnu.


Hun bliver så fin når hun heler helt op - det nye ar bliver meget pænere end det hun havde før, så lidt win er der da! Forhåbentlig kan den nye homograft holde i rigtig mange år, så den næste operation ligger langt ude i fremtiden!

Skolen må vente nogle uger endnu, da hun først skal gro mere sammen og være lidt mere robust. Men hun laver lektier herhjemme og er heldigvis så stor, at hun kan passe sig selv i dagtimerne, når vi er på arbejde.

tirsdag den 12. maj 2015

Alt er som det skal være lige nu

Efter omstændighederne har Ulrikke det godt. Operationen varede 6 timer, og det ser ud til at det er gået som det skal. Hun har fået fjernet den homograft hun fik sat ind da hun var 2 år, og den stentklap hun fik ført ind via lysken for 4 år siden. Operationen blev besværliggjort af at der var meget arvæv fra de tidligere operationer, der først skulle væk. Kirurgen Morten Helvind fortalte efter operationen, at han gerne ville have brugt en lidt mindre homograft, men han måtte bruge hvad der er til rådighed.

Jeg håber at alle jer der læser med husker at sige ja til at man må fjerne sådanne reservedele, når jeres pårørende er døde. Det har ikke nødvendigvis noget med organdonation at gøre (som jeg også håber I har meldt jer til) da fx homografter er et stykke af aorta inkl. klapper fra en afdød person. 

Ulrikke lå på thoraxkirurgisk intensiv 4141 efter operationen, og kl 17, 3 timer efter operationen var slut,  trak hun selv vejret så godt, at respiratoren kunne fjernes. Vi forældre fik en hård nat, da Ulrikke ofte vågnede op og det var vigtigt for hende at en af os sad hos hende. Vi skiftedes lidt til at sidde hos hende og at blunde lidt på en sofa på børneafdelingen. Ikke optimale forhold, men nu er det heldigvis overstået.

Her til morgen i dag fik Ulrikke fjernet drænene og alle venflons og katetre. Hun blev flyttet ind på børneafdelingen 4144 kl 11 - så var 2. etape overstået. 


Hun har meget ondt i brystkassen, hvilket jeg godt kan forstå. Men hun har haft besøg af børnesmertesygeplejersken, der har givet hende en morfinpumpe, hun selv kan styre. Når hun trykker på en knap, får hun en lille dosis morfin ind i CVK'et i halsen. Det virker hurtigt og kan bruges når hun fx skal op og sidde, ud og stå og gå. Derudover får hun Panodil og Ipren. Det virker rigtig godt på den type smerter, siger de.

De næste dage handler om at hun skal røre sig så meget hun kan holde ud, det værste hun kan gøre er at ligge for meget stille. Hun glæder sig til at hun ikke længere behøver ilt-brillen, den kan hun ikke lide at have i næsen. Men den er nødvendig indtil videre. 

Det spændende er at se hvordan den nye hjerteklap fungerer når området omkring hjertet er faldet til og hun kan scannes ordentligt. Det interessante er trykket i højre hjertekammer, da det siger noget om forsnævringer, insufficiens af hjerteklappen osv. 

Derudover afventer vi at få besked om hvor længe hun skal have antibiotika her efter operationen. De skal jo være helt stensikre på at alle bakterier er fjernet eller slået ihjel, så endocarditten ikke vender tilbage og det hele så har været forgæves. Det kan være 14 dage mere, eller i værste fald 6 uger mere.

 I nat er farmand hos hende, jeg er hjemme og ligger i ske med vovsen. I morgen bytter vi.

lørdag den 9. maj 2015

Update på Ulrikke

Jeg skylder en update på situationen - og tak for alle de søde kommentarer, også dem jeg har fået pr. mail.

Ulrikke skal opereres på mandag på Riget. Hun skal have skiftet sin hjerteklap mellem højre hjertekammer og forgreningen til lungerne. Og da de skal have de dele ud der er blevet sat ind tidligere, både ved åben operation og ved kateter-operation, så skal hun have en stor, åben operation. Alt der tages ud, bliver undersøgt af mikrobiologerne, der så beslutter hvor lang tid efter operationen hun skal fortsætte med antibiotika-kuren. Alt sammen for at sikre at alle bakterier i hjertet er slået ihjel eller fjernet.

I mandags fik vi den gode besked, at medicinen kunne laves om, så hun kun behøver antibiotika i kapsler og så en enkelt infusion i døgnet. Dvs. vi var frie til at tage hjem på orlov, og så køre ind hver eftermiddag og få medicin. Skønt.

Ronja var også glad for at se Ulrikke igen efter hun havde været indlagt i en uge.


Den ellers så aktive og livlige Ulrikke er lidt mere træt end hun plejer, men ellers så er humøret højt. Det blev ikke mindre da hun fik sit eneste ønske - en iPhone - opfyldt i ugens løb. Nu kan hun også bedre selv tage billeder og opdatere sin facebook, så hendes kammerater og familien let kan følge med i hvad der sker med hende. Her sidder hun og får sin medicin tirsdag eftermiddag. Det tager ca. 1 time hver gang, men med kørsel, parkeringsudfordringer osv tager turen tre timer. Godt vi ikke bor i Nakskov eller på Bornholm!


I går fredag fik hun en akut-tid hos kiropraktor Claus Greiffenberg i Helsingør. Hun går fast hos ham hver 4. uge pga rygsmerter (hun har Scheuermanns syndrom ligesom sin mor...) så det var vigtigt at hun blev knækket så tæt på operationen som muligt, så hun kan holde længst muligt. Der går jo et stykke tid før hun kan tåle at blive manipuleret og knækket igen - brystbenet skal først gro ordentligt sammen. Her får hun lige en tur med massageapparatet for at varme ryggen op inden knækkene - hun smiler, for hun kan godt lide det og ved at hun får det bedre bagefter:


Hun er selv meget interesseret i hvad der skal ske på mandag. Hun var meget lettet efter vi havde talt med kirurgen Morten Helvind i torsdags - han forstod virkelig at tage en del af ængstelsen og nervøsiteten ud af os - ligesom han har gjort de andre tre gange han har opereret hende. Men dette er første gang, hvor Ulrikke selv er bevidst om hvad der skal ske.

Hun bad også om at få lov at se operationsstuen, så hun er forberedt på hvad der venter. Det er jo en anden type stue, end dem hun har set flere gange i Kard-Lab, hvor kateter-operationerne foregår. Kontaktsygeplejersken for de unge hjertebørn Inger Philipsen tog hende med ind på stuen - vi forældre fik ikke lov at komme med, det var noget de to havde sammen alene. Hun tog en masse billeder derinde, men jeg synes dette er det bedste; der er noget overjordisk over det - det er her Ulrikke får en forlængelse på livet!



fredag den 1. maj 2015

Ulrikke har endocardit

Vores familie er havnet i en uforudset og meget kritisk situation. Jeg overvejede om jeg skulle bruge ordet "kritisk", men det er sgu hvad det er! Jeg kan ikke finde et mere rammende ord lige nu.

Ulrikke - mindstepigen på 14 år - var til kontrol på Riget i starten af april med sit hjerte. Undersøgelsen viste nogle forsnævringer og øget tryk i højre hjertekammer, men der var ikke fare på færde og hun blev indstillet til en hjertekat (kateter-operation via lysken) i maj-juni måned. Så vi ventede bare på en dato.

Men her for 14 dage siden begyndte Ulrikke så at have feber - svingende i grader, høj og lav, og ingen andre symptomer, ingen smerter, men meget træt hele tiden. Sådan gik en uges tid, og fordi det svingede fra dag til dag, så gjorde vi ikke noget. Sidste torsdag kom hun så til læge, hvor det desværre var en anden end vores sædvanlige læge, og hun blev undersøgt i hals og øre - ingenting, så hun havde nok bare en virus. I lørdags, efter 11 døgn med høj-lav-feber, så ville jeg ikke længere, jeg havde en mistanke, og derfor ringede jeg 1813. 25 minutter i kø. Sygeplejersken blev meget stille, da jeg nævnte min frygt for endocardit (læs her) - hun bladrede i instrukserne, og lagde røret længe. Kom tilbage og sagde, at vi skulle køre til Hillerød Sygehus. Nu.

På akutmodtagelsen blev vi med det samme guidet forbi det overfyldte venteværelse og videre til børnemodtagelsen, hvor vi også blev vist ind forbi alle de ventende og kom direkte ind på en stue. Ulrikke og jeg blev krydsforhørt om sår, tandskader, halsbetændelse - alt sammen for at finde en årsag til feberen. Der blev taget blodprøver og temperatur og hurtigt blev det besluttet, at hun skulle blive der natten over. Den unge, meget søde reservelæge var også i kontakt med en kardiolog på Riget. Farmand blev tilkaldt - han var på spejderleder-kursus i Helsinge, og han blev der om natten med Ulrikke på børneafdelingen. Hendes CRP - infektionstal - var ikke alarmerende højt, så de mente ikke, at det kunne være endocardit. Men andre af de mange blodprøver skulle først dyrkes, før man kunne sige noget mere sikkert.

Søndag formiddag blev Ulrikke og far sendt hjem "på orlov" - hun skulle komme igen mandag morgen til nye blodprøver. Vi hyggede os derhjemme, Ulrikke havde stadig feber, men kunne sagtens gå rundt, spise aftensmad og se tv. Men... søndag aften blev vi ringet op fra Hillerød - Ulrikke skulle komme med det samme, da de første blodprøver nu viste bakterier i blodet. 10 minutter senere fik vi kontraordre - vi skulle køre direkte til Riget, da lægen på Hillerød havde talt med den kardiologiske bagvagt derinde, og de ville være klar til at modtage hende på børnehjerteafdelingen - der hvor vi har været så tit og hvor Ulrikke er tryg. Hun var glad for at skulle ind på 4144 i stedet for til Hillerød.

På Riget blev der taget røntgen og hun blev ultralydsscannet. Scanningen viste ikke umiddelbart tegn på noget, men lægen var ikke en af de sædvanlige børnekardiologer, og hun virkede uvant med at scanne børn. Vi fik at vide, at de mandag morgen sandsynligvis ville lave en scanning fra spiserøret, da man så ville få bedre billeder af hendes stentklap (læs om dette her).

Mandag formiddag var det heldigvis Ulrikkes sædvanlige yndlingskardiolog Tim, der gik stuegang. Han havde set på røntgenbilledet, der blev taget om natten da vi kom, og han havde sammenlignet det med det der blev taget til kontrollen i starten af april. Der var forskel, og han mente ikke at det var nødvendigt at lave den ubehagelige spiserørs-undersøgelse... Til gengæld kom han med den meget kedelige besked, at den eneste kur mod endocardit for Ulrikke først er 14 dage-3 ugers indlæggelse med bombardement af antibiotika, sådan at bakterierne svækkes. Så skal hun have lavet en stor hjerteoperation, dvs en åben operation, ligesom da hun var 0, 1 år og 2 år. Stentklappen skal fjernes helt og skiftes ud med en ny - forhåbentlig en homograft, der er et stykke aorta-rør inkl. klapper fra et menneske. Så skal hun komme sig og derefter fortsætte med antibiotika-behandlingen. Dvs, vi skal regne med en indlæggelse på et sted mellem 5-8 uger.


Nu har Ulrikke så indrettet sig på Girafstuen på børnehjerteafdelingen - far og jeg er der sammen med hende skiftevis et par dage af gangen. Hun får nu antibiotika 4 gange daglig i 30 minutter af gangen intravenøst i et kateter i halsen. Måske kan det ændres i næste uge, så hun kan "nøjes" med piller og kun iv-medicin 1 gang daglig. Hvis det er muligt, så kan hun evt. være hjemme og kun komme ind på Riget fx hver aften, få droppet og tage hjem igen og sove. Det håber vi på.

Hun er feberfri nu og har det efter omstændighederne godt, men hun er nervøs for operationen og vil gerne have det overstået. Lige nu vil hun bare gerne have en dato, det får vi forhåbentlig i den kommende uge. Hun savner sin skole, kammeraterne og badmintontræningen. Onsdag-torsdag var hun i skole på Riget, to timer hver formiddag. Det er hun glad for at være med til.

Vi voksne har prøvet det før, men det bliver ikke lettere. Hun er nu stor og fornuftig og tænker over tingene, og hun er med på, at det er langt mere alvorligt denne gang, end alle de hjertekat'er hun har fået lavet, hvor hun kan huske det. Der er stor forskel på at have et barn på 2 år og en på 14, når det er en så indgribende ting der skal foretages.

Nå - jeg overvejede lidt om jeg skulle blogge om dette her, min blog har jo efterhånden udviklet sig til kun at være en feel-good-patchwork-quilt-blog, men når jeg ser min egen under-overskift , så er mit familieliv også en del af det. Det var det jeg valgte, da jeg startede med at blogge. Jeg har kun en undercover facebook-profil (for at kunne kigge med i diverse grupper...) men på min instagram @mariemarolle11 vil jeg måske lægge lidt billeder ind undervejs i forløbet. Det er et lidt lettere og mere tilgængeligt medie end bloggen, når man kun har telefon og iPad.