mandag den 25. maj 2015

Tæt på overstået håber vi

I dag er det godt 4 uger siden Ulrikke blev indlagt og 14 dage siden hun fik skiftet sin homograft mellem højre hjertekammer og forgreningen til lungerne. I sidste uge blev hun udskrevet på orlov, dvs. vi har været herhjemme og er så kørt ind til Riget en gang i døgnet til iv-antibiotika. Hun har det godt, ikke så mange smerter mere i brystkassen, hun tager kun Panodil og lidt Ipren som smertestillende. Hendes appetit er også vendt tilbage, hun nåede at tabe ca. 4 kg under forløbet, så det er tiltrængt med noget godt foder!


Hun og vi synes at hun foreløbig er sluppet billigt. Det kunne have gået meget værre - i dag var det sidste gang med antibiotika, og hun fik fjernet venflon'en i hånden. Det havde hun glædet sig til, da hun så meget bedre kan lave noget, gå i bad selv, bage kager (uhmmm) og vaske hænderne ordentligt. På onsdag skal der tages nye blodprøver da det er vigtigt at holde øje med at der ikke er en rest af infektion eller bakteriedannelse i hjertet. Så helt udskrevet er hun ikke endnu.


Hun bliver så fin når hun heler helt op - det nye ar bliver meget pænere end det hun havde før, så lidt win er der da! Forhåbentlig kan den nye homograft holde i rigtig mange år, så den næste operation ligger langt ude i fremtiden!

Skolen må vente nogle uger endnu, da hun først skal gro mere sammen og være lidt mere robust. Men hun laver lektier herhjemme og er heldigvis så stor, at hun kan passe sig selv i dagtimerne, når vi er på arbejde.

tirsdag den 12. maj 2015

Alt er som det skal være lige nu

Efter omstændighederne har Ulrikke det godt. Operationen varede 6 timer, og det ser ud til at det er gået som det skal. Hun har fået fjernet den homograft hun fik sat ind da hun var 2 år, og den stentklap hun fik ført ind via lysken for 4 år siden. Operationen blev besværliggjort af at der var meget arvæv fra de tidligere operationer, der først skulle væk. Kirurgen Morten Helvind fortalte efter operationen, at han gerne ville have brugt en lidt mindre homograft, men han måtte bruge hvad der er til rådighed.

Jeg håber at alle jer der læser med husker at sige ja til at man må fjerne sådanne reservedele, når jeres pårørende er døde. Det har ikke nødvendigvis noget med organdonation at gøre (som jeg også håber I har meldt jer til) da fx homografter er et stykke af aorta inkl. klapper fra en afdød person. 

Ulrikke lå på thoraxkirurgisk intensiv 4141 efter operationen, og kl 17, 3 timer efter operationen var slut,  trak hun selv vejret så godt, at respiratoren kunne fjernes. Vi forældre fik en hård nat, da Ulrikke ofte vågnede op og det var vigtigt for hende at en af os sad hos hende. Vi skiftedes lidt til at sidde hos hende og at blunde lidt på en sofa på børneafdelingen. Ikke optimale forhold, men nu er det heldigvis overstået.

Her til morgen i dag fik Ulrikke fjernet drænene og alle venflons og katetre. Hun blev flyttet ind på børneafdelingen 4144 kl 11 - så var 2. etape overstået. 


Hun har meget ondt i brystkassen, hvilket jeg godt kan forstå. Men hun har haft besøg af børnesmertesygeplejersken, der har givet hende en morfinpumpe, hun selv kan styre. Når hun trykker på en knap, får hun en lille dosis morfin ind i CVK'et i halsen. Det virker hurtigt og kan bruges når hun fx skal op og sidde, ud og stå og gå. Derudover får hun Panodil og Ipren. Det virker rigtig godt på den type smerter, siger de.

De næste dage handler om at hun skal røre sig så meget hun kan holde ud, det værste hun kan gøre er at ligge for meget stille. Hun glæder sig til at hun ikke længere behøver ilt-brillen, den kan hun ikke lide at have i næsen. Men den er nødvendig indtil videre. 

Det spændende er at se hvordan den nye hjerteklap fungerer når området omkring hjertet er faldet til og hun kan scannes ordentligt. Det interessante er trykket i højre hjertekammer, da det siger noget om forsnævringer, insufficiens af hjerteklappen osv. 

Derudover afventer vi at få besked om hvor længe hun skal have antibiotika her efter operationen. De skal jo være helt stensikre på at alle bakterier er fjernet eller slået ihjel, så endocarditten ikke vender tilbage og det hele så har været forgæves. Det kan være 14 dage mere, eller i værste fald 6 uger mere.

 I nat er farmand hos hende, jeg er hjemme og ligger i ske med vovsen. I morgen bytter vi.

lørdag den 9. maj 2015

Update på Ulrikke

Jeg skylder en update på situationen - og tak for alle de søde kommentarer, også dem jeg har fået pr. mail.

Ulrikke skal opereres på mandag på Riget. Hun skal have skiftet sin hjerteklap mellem højre hjertekammer og forgreningen til lungerne. Og da de skal have de dele ud der er blevet sat ind tidligere, både ved åben operation og ved kateter-operation, så skal hun have en stor, åben operation. Alt der tages ud, bliver undersøgt af mikrobiologerne, der så beslutter hvor lang tid efter operationen hun skal fortsætte med antibiotika-kuren. Alt sammen for at sikre at alle bakterier i hjertet er slået ihjel eller fjernet.

I mandags fik vi den gode besked, at medicinen kunne laves om, så hun kun behøver antibiotika i kapsler og så en enkelt infusion i døgnet. Dvs. vi var frie til at tage hjem på orlov, og så køre ind hver eftermiddag og få medicin. Skønt.

Ronja var også glad for at se Ulrikke igen efter hun havde været indlagt i en uge.


Den ellers så aktive og livlige Ulrikke er lidt mere træt end hun plejer, men ellers så er humøret højt. Det blev ikke mindre da hun fik sit eneste ønske - en iPhone - opfyldt i ugens løb. Nu kan hun også bedre selv tage billeder og opdatere sin facebook, så hendes kammerater og familien let kan følge med i hvad der sker med hende. Her sidder hun og får sin medicin tirsdag eftermiddag. Det tager ca. 1 time hver gang, men med kørsel, parkeringsudfordringer osv tager turen tre timer. Godt vi ikke bor i Nakskov eller på Bornholm!


I går fredag fik hun en akut-tid hos kiropraktor Claus Greiffenberg i Helsingør. Hun går fast hos ham hver 4. uge pga rygsmerter (hun har Scheuermanns syndrom ligesom sin mor...) så det var vigtigt at hun blev knækket så tæt på operationen som muligt, så hun kan holde længst muligt. Der går jo et stykke tid før hun kan tåle at blive manipuleret og knækket igen - brystbenet skal først gro ordentligt sammen. Her får hun lige en tur med massageapparatet for at varme ryggen op inden knækkene - hun smiler, for hun kan godt lide det og ved at hun får det bedre bagefter:


Hun er selv meget interesseret i hvad der skal ske på mandag. Hun var meget lettet efter vi havde talt med kirurgen Morten Helvind i torsdags - han forstod virkelig at tage en del af ængstelsen og nervøsiteten ud af os - ligesom han har gjort de andre tre gange han har opereret hende. Men dette er første gang, hvor Ulrikke selv er bevidst om hvad der skal ske.

Hun bad også om at få lov at se operationsstuen, så hun er forberedt på hvad der venter. Det er jo en anden type stue, end dem hun har set flere gange i Kard-Lab, hvor kateter-operationerne foregår. Kontaktsygeplejersken for de unge hjertebørn Inger Philipsen tog hende med ind på stuen - vi forældre fik ikke lov at komme med, det var noget de to havde sammen alene. Hun tog en masse billeder derinde, men jeg synes dette er det bedste; der er noget overjordisk over det - det er her Ulrikke får en forlængelse på livet!



fredag den 1. maj 2015

Ulrikke har endocardit

Vores familie er havnet i en uforudset og meget kritisk situation. Jeg overvejede om jeg skulle bruge ordet "kritisk", men det er sgu hvad det er! Jeg kan ikke finde et mere rammende ord lige nu.

Ulrikke - mindstepigen på 14 år - var til kontrol på Riget i starten af april med sit hjerte. Undersøgelsen viste nogle forsnævringer og øget tryk i højre hjertekammer, men der var ikke fare på færde og hun blev indstillet til en hjertekat (kateter-operation via lysken) i maj-juni måned. Så vi ventede bare på en dato.

Men her for 14 dage siden begyndte Ulrikke så at have feber - svingende i grader, høj og lav, og ingen andre symptomer, ingen smerter, men meget træt hele tiden. Sådan gik en uges tid, og fordi det svingede fra dag til dag, så gjorde vi ikke noget. Sidste torsdag kom hun så til læge, hvor det desværre var en anden end vores sædvanlige læge, og hun blev undersøgt i hals og øre - ingenting, så hun havde nok bare en virus. I lørdags, efter 11 døgn med høj-lav-feber, så ville jeg ikke længere, jeg havde en mistanke, og derfor ringede jeg 1813. 25 minutter i kø. Sygeplejersken blev meget stille, da jeg nævnte min frygt for endocardit (læs her) - hun bladrede i instrukserne, og lagde røret længe. Kom tilbage og sagde, at vi skulle køre til Hillerød Sygehus. Nu.

På akutmodtagelsen blev vi med det samme guidet forbi det overfyldte venteværelse og videre til børnemodtagelsen, hvor vi også blev vist ind forbi alle de ventende og kom direkte ind på en stue. Ulrikke og jeg blev krydsforhørt om sår, tandskader, halsbetændelse - alt sammen for at finde en årsag til feberen. Der blev taget blodprøver og temperatur og hurtigt blev det besluttet, at hun skulle blive der natten over. Den unge, meget søde reservelæge var også i kontakt med en kardiolog på Riget. Farmand blev tilkaldt - han var på spejderleder-kursus i Helsinge, og han blev der om natten med Ulrikke på børneafdelingen. Hendes CRP - infektionstal - var ikke alarmerende højt, så de mente ikke, at det kunne være endocardit. Men andre af de mange blodprøver skulle først dyrkes, før man kunne sige noget mere sikkert.

Søndag formiddag blev Ulrikke og far sendt hjem "på orlov" - hun skulle komme igen mandag morgen til nye blodprøver. Vi hyggede os derhjemme, Ulrikke havde stadig feber, men kunne sagtens gå rundt, spise aftensmad og se tv. Men... søndag aften blev vi ringet op fra Hillerød - Ulrikke skulle komme med det samme, da de første blodprøver nu viste bakterier i blodet. 10 minutter senere fik vi kontraordre - vi skulle køre direkte til Riget, da lægen på Hillerød havde talt med den kardiologiske bagvagt derinde, og de ville være klar til at modtage hende på børnehjerteafdelingen - der hvor vi har været så tit og hvor Ulrikke er tryg. Hun var glad for at skulle ind på 4144 i stedet for til Hillerød.

På Riget blev der taget røntgen og hun blev ultralydsscannet. Scanningen viste ikke umiddelbart tegn på noget, men lægen var ikke en af de sædvanlige børnekardiologer, og hun virkede uvant med at scanne børn. Vi fik at vide, at de mandag morgen sandsynligvis ville lave en scanning fra spiserøret, da man så ville få bedre billeder af hendes stentklap (læs om dette her).

Mandag formiddag var det heldigvis Ulrikkes sædvanlige yndlingskardiolog Tim, der gik stuegang. Han havde set på røntgenbilledet, der blev taget om natten da vi kom, og han havde sammenlignet det med det der blev taget til kontrollen i starten af april. Der var forskel, og han mente ikke at det var nødvendigt at lave den ubehagelige spiserørs-undersøgelse... Til gengæld kom han med den meget kedelige besked, at den eneste kur mod endocardit for Ulrikke først er 14 dage-3 ugers indlæggelse med bombardement af antibiotika, sådan at bakterierne svækkes. Så skal hun have lavet en stor hjerteoperation, dvs en åben operation, ligesom da hun var 0, 1 år og 2 år. Stentklappen skal fjernes helt og skiftes ud med en ny - forhåbentlig en homograft, der er et stykke aorta-rør inkl. klapper fra et menneske. Så skal hun komme sig og derefter fortsætte med antibiotika-behandlingen. Dvs, vi skal regne med en indlæggelse på et sted mellem 5-8 uger.


Nu har Ulrikke så indrettet sig på Girafstuen på børnehjerteafdelingen - far og jeg er der sammen med hende skiftevis et par dage af gangen. Hun får nu antibiotika 4 gange daglig i 30 minutter af gangen intravenøst i et kateter i halsen. Måske kan det ændres i næste uge, så hun kan "nøjes" med piller og kun iv-medicin 1 gang daglig. Hvis det er muligt, så kan hun evt. være hjemme og kun komme ind på Riget fx hver aften, få droppet og tage hjem igen og sove. Det håber vi på.

Hun er feberfri nu og har det efter omstændighederne godt, men hun er nervøs for operationen og vil gerne have det overstået. Lige nu vil hun bare gerne have en dato, det får vi forhåbentlig i den kommende uge. Hun savner sin skole, kammeraterne og badmintontræningen. Onsdag-torsdag var hun i skole på Riget, to timer hver formiddag. Det er hun glad for at være med til.

Vi voksne har prøvet det før, men det bliver ikke lettere. Hun er nu stor og fornuftig og tænker over tingene, og hun er med på, at det er langt mere alvorligt denne gang, end alle de hjertekat'er hun har fået lavet, hvor hun kan huske det. Der er stor forskel på at have et barn på 2 år og en på 14, når det er en så indgribende ting der skal foretages.

Nå - jeg overvejede lidt om jeg skulle blogge om dette her, min blog har jo efterhånden udviklet sig til kun at være en feel-good-patchwork-quilt-blog, men når jeg ser min egen under-overskift , så er mit familieliv også en del af det. Det var det jeg valgte, da jeg startede med at blogge. Jeg har kun en undercover facebook-profil (for at kunne kigge med i diverse grupper...) men på min instagram @mariemarolle11 vil jeg måske lægge lidt billeder ind undervejs i forløbet. Det er et lidt lettere og mere tilgængeligt medie end bloggen, når man kun har telefon og iPad.






mandag den 13. april 2015

Besøg hos Quiltegavlen

Her i weekenden har jeg og min store pige Matilde været langt væk hjemmefra. Vi kørte syd-vest-på lørdag formiddag, og vi startede med et stop i Fleggaard i Harrislee. Vi havde to indkøbsvogne fulde, og der var læs i bilen da vi kørte derfra.


Så gik turen videre til Dansk Vinlager lige nord for Flensborg. Der kom lidt god rom med ud i bilen (Plantation Barbados og Zaya) og Matilde købte Moscato d'Asti. Derefter kunne vi dreje nordpå igen mod turens egentlige mål, nemlig Quiltegavlen i Augustenborg.


Vi besøgte Helene og Peter, der er de sødeste mennesker! Vi fik en rundtur i deres kæmpe ejendom med både privatbolig, quiltebutik og kursusrum, værksted/lade, anneks, pille/brænde-fyr, udestue og sovepladser til to fodboldhold. Fantastisk! Matilde glæder sig rigtig meget til sommer, hvor hun kommer til at se meget mere til Helene og Peter, og vi - resten af familien - håber at vores sommertur i båden kan lægge ruten forbi Augustenborg Lystbådehavn.

Helenes faciliteter til patchwork og quilt er de bedste, mest rummelige og fantastiske jeg har set endnu. Jeg er SÅ misundelig over hendes eget private syværksted ude bag butikken, og jeg vil håbe at jeg en dag får mulighed for at deltage på et af hendes berømte kursusophold med overnatning, hvor al den vågne tid går med syning, vidensdeling og inspiration.

Inden vi kørte mod Sjælland igen, skulle jeg selvfølgelig have lidt godt med hjem.


Det bagerste lyse stof med patchwork-og-quilte-ord var en rest på en tilbudsrulle. Der er ca. 2 meter, fx til bagsider. Kagestoffet skal være noget til kagemesteren Ulrikke. En blå vandopløselig pen bruger jeg hele tiden. Kaffe Fassett-stoffer - måske til den kommende La Passaqaglia - måtte jeg også have.

Alt i alt en dejlig weekend, men vi var trætte da vi var hjemme i Snekkersten søndag eftermiddag!

fredag den 10. april 2015

Nye reprostoffer til Lucy B.

Sidst jeg var til syaften i Kronborgquilterne, viste Vivi nogle stoffer frem som hun havde købt hos Jytte Amdisen (jadesign.dk) - og det er både lækre, flotte stoffer, samtidig med at de er billigere end andre steder. Størrelsen er ca. 27x40cm for 12 kr - genialt, da man så kan få så mange flere forskellige.

Jeg fik en dejlig boblekuvert fra Jytte her i onsdags - så er der noget nyt jeg kan skære til Lucy Boston hexagoner:


Og her lidt halve fatquarter-goodies fra Patchworkhuset fra da jeg sidst var derinde:


Jeg er vild med når man kan købe stoffer i stykker der er mindre end en fatquarter!

Nu er det rigtig blevet forår - i påsken ordnede vi båd, så den er klar til at komme i vandet. Ronja nyder her en bajerpause på skødet af far - hun skal nok finde en måde at ligge på, så hun kan slappe af og nyde solen:


søndag den 29. marts 2015

Lucy Boston update

Det går lidt trægt med at få syet herhjemme. Faktisk er det næsten kun hver 14. dag, når jeg er i Kronborgquilterne, at jeg har sy-tøjet i hænderne, så det store Lucy Boston-projekt går kun laaaangsomt frem.

(Det er ikke fordi jeg sidder uvirksom hen, men jeg har strikket hver aften i flere måneder nu, i stedet for at sy. Fire trøjer siden nytår er det blevet til, to til mig selv og en til hver af pigerne. Og nu har jeg sat lidt speed på Christel Seyfarth flisesjalet, da jeg har opdaget at jeg kun mangler en halv mønsterrapport (ca. 22 omgange, men de er meget lange - har ikke talt maskerne...) før jeg er oppe i toppen og skal til at strikke kantbort!)

Meeen - jeg har da 16 blokke nu:


Når de sådan lægges op, så kan jeg se at jeg skal lave nogen uden så meget rosa og lyserødt. Mere blåt, mere grønt, gerne noget violet og noget brunt.

Jeg regner med at skulle have 56 blokke i alt (7x8) til et stort sengetæppe til os selv. Der skal altså så bruges en forfærdelig masse af de kedelige sideblokke, der skal sidde imellem alle fokus-blokkene. Og derudover mange hjørneblokke - hvor der også skal fuzzycuttes kvadrater i mønsterstoffer.

Inspireret af Inklingo-teknikken, med at stryge stof på frysepapir, lægge det i printeren og så printe klippe- og sylinjer på bagsiden af stoffet, så har jeg nu en lille boks fyldt med hvide (Moda Solid Natural) hexagoner og støvet-grønne kvadrater:


Her en færdig sideblok, der ligger klar til når alt skal sys sammen:


Og bagsiden, hvor man kan se sylinjerne:


Jeg har printet figurene med en tynd streg, lilla farve. Heldigvis lavede jeg først en prøve, der viste at sorte streger ikke kunne vaskes væk, de blev gule og permanente. Men den lilla, tynde streg forsvinder nemt, når stoffet vaskes. Desuden ses stregerne ikke fra retten, men jeg vil helst være på den sikre side! Det er første gang jeg forsøger mig med syning på amerikansk - og det er ikke den sidste!

Frysepapiret, som jeg stryger stoffet på, er fra en rulle jeg engang købte. På mit arbejde har vi en papirskæremaskine, der har afmærkninger til fx A4-papir, så jeg har skåret ca. ti ark A4 fra min rulle. Jeg stryger frysepapiret på retsiden af stoffet (ligegyldigt med det hvide☺) og så klipper jeg med en skarp stofsaks lige akkurat rundt om frysepapiret. Stryger igen, denne gang fra stofsiden, og især skal man være obs på at stoffet sidder fast i kanterne.

I printeren lægger jeg frysepapir-stoffet med stofsiden nedad i papirkassetten (det skal man lige tjekke på hvilken side ens printer udskriver). Jeg har tegnet figurerne på pc-en - og printer herefter det antal ark jeg har lagt i printeren. Frysepapiret kan bruges rigtig mange gange - indtil videre har jeg brugt nogen af stykkerne 7-8 gange og de kan stadig "klistre".

Her er afklippet fra A4-stykkerne med det hvide - der er ikke meget spild, da jeg selvfølgelig har placeret figurerne tæt sammen på arket, så der er færrest muligt klippelinjer. Meget af det kan skæres med rulleskæreren, og fordi stofstykkerne er helt ens, så kan man godt skære flere lag på en gang.


Denne side er rigtig god, også i forhold til nødvendige mål på baggrundsstof osv. Iflg denne side vil et layout med 56 blokke give et færdigt mål på ca. 230x260 cm.