Ulrikke har endocardit

Vores familie er havnet i en uforudset og meget kritisk situation. Jeg overvejede om jeg skulle bruge ordet "kritisk", men det er sgu hvad det er! Jeg kan ikke finde et mere rammende ord lige nu.

Ulrikke - mindstepigen på 14 år - var til kontrol på Riget i starten af april med sit hjerte. Undersøgelsen viste nogle forsnævringer og øget tryk i højre hjertekammer, men der var ikke fare på færde og hun blev indstillet til en hjertekat (kateter-operation via lysken) i maj-juni måned. Så vi ventede bare på en dato.

Men her for 14 dage siden begyndte Ulrikke så at have feber - svingende i grader, høj og lav, og ingen andre symptomer, ingen smerter, men meget træt hele tiden. Sådan gik en uges tid, og fordi det svingede fra dag til dag, så gjorde vi ikke noget. Sidste torsdag kom hun så til læge, hvor det desværre var en anden end vores sædvanlige læge, og hun blev undersøgt i hals og øre - ingenting, så hun havde nok bare en virus. I lørdags, efter 11 døgn med høj-lav-feber, så ville jeg ikke længere, jeg havde en mistanke, og derfor ringede jeg 1813. 25 minutter i kø. Sygeplejersken blev meget stille, da jeg nævnte min frygt for endocardit (læs her) - hun bladrede i instrukserne, og lagde røret længe. Kom tilbage og sagde, at vi skulle køre til Hillerød Sygehus. Nu.

På akutmodtagelsen blev vi med det samme guidet forbi det overfyldte venteværelse og videre til børnemodtagelsen, hvor vi også blev vist ind forbi alle de ventende og kom direkte ind på en stue. Ulrikke og jeg blev krydsforhørt om sår, tandskader, halsbetændelse - alt sammen for at finde en årsag til feberen. Der blev taget blodprøver og temperatur og hurtigt blev det besluttet, at hun skulle blive der natten over. Den unge, meget søde reservelæge var også i kontakt med en kardiolog på Riget. Farmand blev tilkaldt - han var på spejderleder-kursus i Helsinge, og han blev der om natten med Ulrikke på børneafdelingen. Hendes CRP - infektionstal - var ikke alarmerende højt, så de mente ikke, at det kunne være endocardit. Men andre af de mange blodprøver skulle først dyrkes, før man kunne sige noget mere sikkert.

Søndag formiddag blev Ulrikke og far sendt hjem "på orlov" - hun skulle komme igen mandag morgen til nye blodprøver. Vi hyggede os derhjemme, Ulrikke havde stadig feber, men kunne sagtens gå rundt, spise aftensmad og se tv. Men... søndag aften blev vi ringet op fra Hillerød - Ulrikke skulle komme med det samme, da de første blodprøver nu viste bakterier i blodet. 10 minutter senere fik vi kontraordre - vi skulle køre direkte til Riget, da lægen på Hillerød havde talt med den kardiologiske bagvagt derinde, og de ville være klar til at modtage hende på børnehjerteafdelingen - der hvor vi har været så tit og hvor Ulrikke er tryg. Hun var glad for at skulle ind på 4144 i stedet for til Hillerød.

På Riget blev der taget røntgen og hun blev ultralydsscannet. Scanningen viste ikke umiddelbart tegn på noget, men lægen var ikke en af de sædvanlige børnekardiologer, og hun virkede uvant med at scanne børn. Vi fik at vide, at de mandag morgen sandsynligvis ville lave en scanning fra spiserøret, da man så ville få bedre billeder af hendes stentklap (læs om dette her).

Mandag formiddag var det heldigvis Ulrikkes sædvanlige yndlingskardiolog Tim, der gik stuegang. Han havde set på røntgenbilledet, der blev taget om natten da vi kom, og han havde sammenlignet det med det der blev taget til kontrollen i starten af april. Der var forskel, og han mente ikke at det var nødvendigt at lave den ubehagelige spiserørs-undersøgelse... Til gengæld kom han med den meget kedelige besked, at den eneste kur mod endocardit for Ulrikke først er 14 dage-3 ugers indlæggelse med bombardement af antibiotika, sådan at bakterierne svækkes. Så skal hun have lavet en stor hjerteoperation, dvs en åben operation, ligesom da hun var 0, 1 år og 2 år. Stentklappen skal fjernes helt og skiftes ud med en ny - forhåbentlig en homograft, der er et stykke aorta-rør inkl. klapper fra et menneske. Så skal hun komme sig og derefter fortsætte med antibiotika-behandlingen. Dvs, vi skal regne med en indlæggelse på et sted mellem 5-8 uger.

Nu har Ulrikke så indrettet sig på Girafstuen på børnehjerteafdelingen - far og jeg er der sammen med hende skiftevis et par dage af gangen. Hun får nu antibiotika 4 gange daglig i 30 minutter af gangen intravenøst i et kateter i halsen. Måske kan det ændres i næste uge, så hun kan "nøjes" med piller og kun iv-medicin 1 gang daglig. Hvis det er muligt, så kan hun evt. være hjemme og kun komme ind på Riget fx hver aften, få droppet og tage hjem igen og sove. Det håber vi på.

Hun er feberfri nu og har det efter omstændighederne godt, men hun er nervøs for operationen og vil gerne have det overstået. Lige nu vil hun bare gerne have en dato, det får vi forhåbentlig i den kommende uge. Hun savner sin skole, kammeraterne og badmintontræningen. Onsdag-torsdag var hun i skole på Riget, to timer hver formiddag. Det er hun glad for at være med til.

Vi voksne har prøvet det før, men det bliver ikke lettere. Hun er nu stor og fornuftig og tænker over tingene, og hun er med på, at det er langt mere alvorligt denne gang, end alle de hjertekat'er hun har fået lavet, hvor hun kan huske det. Der er stor forskel på at have et barn på 2 år og en på 14, når det er en så indgribende ting der skal foretages.

Nå - jeg overvejede lidt om jeg skulle blogge om dette her, min blog har jo efterhånden udviklet sig til kun at være en feel-good-patchwork-quilt-blog, men når jeg ser min egen under-overskift , så er mit familieliv også en del af det. Det var det jeg valgte, da jeg startede med at blogge. Jeg har kun en undercover facebook-profil (for at kunne kigge med i diverse grupper...) men på min instagram @mariemarolle11 vil jeg måske lægge lidt billeder ind undervejs i forløbet. Det er et lidt lettere og mere tilgængeligt medie end bloggen, når man kun har telefon og iPad.